Las «verdades» peligrosas de las redes celíacas

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La verdad según una de las definiciones de la Real Academia Española es un “juicio o proposición que no se puede negar racionalmente”. Sobre cada temática en particular podemos escribir un determinado número de verdades, con sus aristas y sus variantes. Pero todos los conceptos que se encuentren por fuera de esa lista, no serán verdades, serán mentiras. La lista de mentiras es infinita. Las redes sociales han abierto la posibilidad de interrelacionarnos con un número sin fin de personas. Basta con que dos personas dispersas en el mundo tomen un celular o una computadora conectada a internet, para que haya entre ellos una comunicación. Quizás nada en la historia de la humanidad ha contribuido a comunicar a los humanos de forma tan masiva y eficiente. Las redes trajeron muchos puntos que pueden considerarse positivos, y otros todo lo contrario. Dado que las características positivas están al alcance de la visión me centraré en algunos puntos negativos relacionados a la distribución de información errónea. Los Congresos o reuniones científicas permiten que profesionales de una temática puntual discutan con sus pares de diversas profesiones sus incumbencias relacionadas a los avances y retrocesos en la materia. Dichos profesionales suelen llevar un cartelito que dice su nombre, su lugar de trabajo y/o su profesión. Sus palabras y sus ideas se asocian a su nombre, a una historia académica o social relacionada a cómo se generó ese conocimiento. En dicha reunión, estos profesionales, tienen la posibilidad de poner sobre la mesa de discusión sus puntos de vista para salir en conjunto más informados. Hoy en las redes me permitirían llamarme “@darioamoelgluten” y escribir frases como “El gluten pasa a ser tóxico solo cuando se come más de un pan, existe información científica generada por una Universidad de alto prestigio mundial que sustenta este resultado”. Si de cien personas una sola toma esta mentira como una verdad y lo pone en práctica, podemos tener un lector intoxicado, un familiar del lector intoxicado y/o un amigo del lector intoxicado. Dado el elevado número de personas que accede a la información (uno en cien parece poco, 1000 en 100000, pasa a ser mucho) el daño puede ser muy grande, pero más allá de eso no saldrá nunca en los diarios. La información falsa, adrede o sin intencionalidad, actúa en forma impune por las redes sociales. Hay muchas de estas “verdades” en las páginas destinadas a la temática que pueden causar un daño potencialmente severo a la salud de los celíacos. Existen además muchos cibernautas que llamándose a sí mismos gurúes transmiten imprudentemente información sin sustento real (mentiras) que son riesgosas para aquellos que no pueden consumir gluten. La masividad de su mensaje y la falta de capacitación en los temas sobre los cuales opina generan un combo explosivo y peligroso. Nada peor en temas de salud que la generación espontánea de estos “teléfonos descompuestos”. Las páginas de Facebook sobre celiaquía son un claro ejemplo de lo que quiero describir. Existen dentro de ellas los siguientes sujetos riesgosos:
Administrador de blog censurador: estos personajes filtran información a conveniencia de sus pensamientos (ciertos o no) sin permitir la opinión contraria y la generación de una necesaria discusión que puede salvarnos de un falso mensaje. Muchas veces este tipo de personas no tienen capacitación en los temas sobre los cuales administran, y lo que es peor, leyendo artículos en la red piensan que lo saben todo. Lo riesgoso de estos blogs es la masividad cautiva.
Los “opinadores seriales”: muchos de los grupos virtuales presentan como miembros a médicos, científicos, profesionales a cargo de entidades civiles sin fines de lucro (con personería jurídica) o de Organismos Estatales. Los mismos suelen opinar en base a un conocimiento basado en su experiencia laboral y/o en sus conocimientos académicos, y reitera- das veces los “opinadores seriales” buscan mil alternativas para deslegitimar estos conceptos con información al menos falta de sustento. Muchas veces las justificaciones se asemejan a las siguientes “yo soy celiaco desde la cuna y siempre lo hice de la misma forma”, “mi hijo es celiaco, yo lo alimento (medico) así y nunca paso nada”, “me lo dijo un doctor que es una eminencia en el tema”, “usted estudió pero yo soy celiaco, lo que sé lo sé por experiencia”, etc., etc. Parte de estos opinadores no tienen la menor inhibición para recetar medicamentos, recomendar productos no aptos y/o interpretar resultados de análisis clínicos. Son claros iniciadores de los peligrosos teléfonos descompuestos.
Los “profesionales del todo”: Muchos profesionales en una materia consideran que con eso es suficiente para opinar sobre las diferentes aristas de la temática. Claramente me refiero a esos profe- sionales que transmiten información sobre lo que no saben infiriendo a partir de su conocimiento real, es decir, sin extender a partir del estudio las fronteras de su conocimiento. Ejemplo de esto serían los médicos opinando sobre tecnología de alimentos, los productores hablando sobre medicina, entre otros. Me gustaría que si usted es celiaco (o familiar de celiaco) y encuentra estos casos en sus redes sociales, los pueda identificar y los obligue a pensar cómo deben leerse los mensajes de estas personas. No deje que un no-médico lo recete y/o diagnostique, que un noproductor le hable sobre la producción de alimentos, que un no-nutricionista le diseñe su dieta. No forme parte de grupos manejados por censuradores sesga- dos, no ayude a la propagación de teléfonos descompuestos. Use las redes sociales para informarse, aprender a filtrar información errónea los ayudará sin dudas a sacarle el mayor jugo a la red global. Así como existen muchas mentiras encubiertas, la red permite obtener información correcta y novedosa (recién salida del horno) sobre esta temática que ha avanzado a pasos agigantados en los últimos años.

Dr. Darío M. Cabezas
Investigador del CONICET
Docente a cargo del Curso “Alimentos Libres de Gluten”
Carrera de Ingeniería en Alimentos
Universidad Nacional de Quilmes
dario.cabezas@unq.edu.ar

4 Comentarios

  1. Personalmente, creo que la gente busca información de celiaquía en Internet, entre otras causas porque no encontró ayuda dentro del sistema de salud o porque no tiene acceso al sistema de salud o tal vez porque quiere información en una urgencia y no sabe donde buscarla mas rápidamente.
    Si el médico o el nutricionista o el estado brindaría esta información fácilmente y de manera clara, no sería necesario ni recurrir a las asociaciones, ni recurrir a Internet. Las asociaciones y los grupos de Internet cubren un hueco que deja el sistema de salud y el estado. Estado y sistema de salud generan confusión al permitir la existencia de listados de productos para celiacos alternativos y logos diferentes, a veces con criterios de aptitud no coincidentes.
    Paralelamente este año se dificultó la búsqueda de medicamentos sin tacc, cuando eliminaron el buscador de medicamentos para celíacos del Anmat, quedando solo el vademecum, que me informaron en el Anmat tenía otros criterios de selección de medicamentos de los que tuvo el buscador, además de que buscar en él es mucho mas difícil. Respecto a los medicamentos no se cumple la modificatoria de la ley y se pretende hacer cumplir un reglamento anterior menos seguro, sin explicación alguna de la causa de no reglamentar la modificatoria.
    Volviendo a Internet, los grupos de celíacos en las redes suelen estar coordinados por personas mas o menos amplias y personas que tienen o no intereses comerciales. En algunos de estos grupos se pueden opinar libremente y en otros no. Un intercambio respetuoso de opiniones ayuda a pensar y las opiniones pueden ser validas aunque no sean dadas por un profesional en la materia.
    Información errónea circula por Internet, pero también circula en las asociaciones de celíacos y también circula entre los profesionales de la salud. Esta información errónea puede causar un daño potencial a la salud. La falta de información de los profesionales de la salud sobre celiaquía complica la salud de mucha gente y a veces cuesta vidas. Muchos celiacos terminan sospechando su celiaquía por información de amigos o investigando en Internet. Las asociaciones de profesionales de la salud a veces están auspiciadas por laboratorios que venden medicamentos o por la industria alimentaria, generándose muchas veces conflictos de interés en esto.
    Recibimos mensajes tan contradictorios como que los celíacos no tenemos que comer nada de proteínas tóxicas del tacc, pero que toleramos una ínfima cantidad de estas proteínas, que en productos derivados de almidón de trigo en algunos países podemos mas cantidad de proteínas tóxicas ¿Serán menos tóxicas las proteínas tóxicas en derivados de almidón de trigo?, tal vez un especialista en el tema nos lo pueda explicar. Paralelamente en los congresos médicos los mismos médicos que avalan que los productos libres de las prolaminas tóxicas pueden tener una cantidad de partes por millón de prolaminas tóxicas del Tacc, que no nos hacen mal, dicen que algunos celíacos deben hacer una dieta natural, sin alimentos procesados, industrializados y sin todo tipo de harinas industrializadas para curarse. Paralelamente, hay países donde los productos libres de gluten pueden tener hasta 20ppm, otros hasta 10ppm, otros hasta 3ppm y otros donde no se permite que tengan gluten detectable. En esto no es necesario ser especialista en la materia para darnos cuenta que no hay coherencia lógica que tenga que ver con la salud, sino que hay países donde prima mas la salud y otros donde manda mas la industria alimentaria. ¿Si hay celíacos a los que les hacen mal mínimas cantidades de proteínas tóxicas, por que no se declara si la tienen los productos y cada uno elige si consumirlas o no?
    Y si hay tantos temas por resolver, entre ellos la falta de diagnóstico temprano y los profesionales idóneos en esos temas no los resuelven, no es raro que aparezcan por Internet celiacos que aunque no son especialistas matriculados en el tema intenten aportar su granito de arena y a veces se equivoquen. Paralelamente aparecen en las redes, comerciantes que bajo la apariencia de querer ayudar solo intentan hacer negocio con los celíacos. Si los profesionales de la salud, los especialistas de la industria alimentaria y el estado darían información clara y fundada, sería mas difícil que la gente confié en la información falsa que circula por Internet.
    Aclaro que además de ser celíaca soy licenciada en psicología, fui psicóloga investigadora en el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, fui asesora de Acela en sus inicios, forme parte del Grupo Promotor un corto tiempo y colaboré varios años con la Asociación Celíaca Argentina. Además he asistido a varios Simposios y Congresos donde se disertaba sobre celiaquía y hecho cursos de posgrado sobre el tema.

  2. Comparto muchas de las cosas que decís Nora. Entiendo otras, solo puedo agregar que no todos los médicos saben todo, tampoco los especialistas, este es un tema que debe encararse en forma coordinada y multidisciplinaria. Lo que quiero dejar en claro, que un no-medico no puede hablar libremente de medicina, pudiendo hasta ser especialista del tema desde otra área. Hay mucha basura en internet, ni hablar que en algunos comentarios hay más mentiras que verdades. Te debe pasar como a mí que querés explicar que lo que dijo alguien antes, no es que está mal, sino que está mal y es mentira. Hay mucha gente que no entiende que una no verdad en este tema puede dañar seriamente a alguien. Yo me juego lo que sea que estas cosas hicieron mucho peor a los celíacos que un mal médico que seguro los hay. Ojalá empiecen a potenciar el uso de internet y no lo usen como un teléfono descompuesto que dañe los celíacos. Abrazo

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