Toby también bailó

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Roxana Lemkin es la mamá de Tobías, de 5 años. Él está en prescolar, como la mayoría de los niños de su edad, pero su historia es un poco diferente.

Toby tiene un trastorno madurativo del desarrollo, que está dentro del espectro autista. Su mamá habla muy profesionalmente, como quien se ha vuelto conocedor atravesando montañas.

-A estas afectaciones neuronales se las denomina Trastornos del Espectro Autista, son trastornos que hacen que el proceso neuronal vaya hacia un lugar distinto que el de los demás niños o adultos. A Toby se lo diagnosticó al principio como Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Lo que sería un trastorno de las distintas áreas de su cerebro que no se lo puede encasillar dentro del Autismo o Asperger…

-Como te diste cuenta de que Toby era distinto?

-Distinto de lo que espera una mamá? A Toby lo llevábamos a un lugar a jugar juntos, era un niñito muy despierto, muy desarrollado y a partir del año y 8 meses mientras seguimos en este lugar nos dimos cuenta de que hacía cosas totalmente distintas a los demás chicos de su edad. No había adquirido el lenguaje, no decía papá ni mamá, contaba del uno al tres en inglés,sí podía nombrar figuras geométricas y contar números del 1 al 10, inentendible para un chico de esa edad. Él no jugaba, no tenía juego propio, no le interesaban los juguetes, no tenía lo que se llama juego simbólico, luego nos explicaron que esa era una carencia de Toby. A los dos años y medio un día tuvo un ataque de gritos desaforados en el colegio, ya estaba escolarizado, pero no hablaba ni se comunicaba con los chicos, ni miraba directo a los ojos. La pediatra nos recomendaba ir a un fonoaudiólogo. A mí ya no me terminaba de cerrar nada, y le decía que no iba por el desarrollo normal de todos los chicos, (aunque es cierto que no hay que comparar con otros chicos) “pero el resto de los niños hablan jugaban entre ellos pero mi hijo, no”. La pediatra me derivó a una neuróloga, le hicieron una serie de test relacionados con una posibilidad de trastorno madurativo del desarrollo. Ahí aparece el diagnostico.

-Cuando aparece ese diagnóstico, que sentiste?

-Después de tanto… alivio. Imaginate que en un primer momento sentía que era yo la que no podía contactarme como madre… el afuera te dice: “a lo mejor no lo miraste cuando le dabas el pecho”… “es que no jugaste mucho cuando eras chica”…

Es todo muy fuerte. La neuróloga nos pidió que por favor sacáramos el certificado de discapacidad, que era muy importante; no para encasillarlo en una discapacidad, sino porque tenemos leyes nacionales e internacionales que avalan que chicos con este tipo de trastornos o con otras discapacidades puedan practicar todas las terapias, y llegar a un desarrollo mucho más amplio del que se esperaba.

-Tu obra social te cubre todo?

-Sí, todo. Obviamente al principio para hacer los test tuve que discutir porque son muy caros.

-Toby tiene 5 años, va a una escuela común, tiene amiguitos. Como es la vida de ustedes hoy?

-Después del primer diagnóstico cambió totalmente. Hoy dice papá y mamá, hoy abraza, te mira a la cara. Toby juega, a su manera, obviamente está afectada la parte simbólica del juego, su lenguaje y su comunicación con los demás niños, pero él hace todo lo que puede, obviamente cuenta con una maestra integradora para él en la sala y como padres buscamos dentro de las terapias qué hace que él pueda insertarse y desarrollarse lo mejor posible.

Es muy difícil como papás atravesar las trabas para que un nene con este tipo de dificultad, sea completamente aceptado; tanto en la comunidad educativa como por otras persona.  Pero no es porque los padres o la comunidad educativa no quieran aceptarlo, es que la gente no está todavía informada sobre qué es un trastorno del espectro autista, es muy difícil poder mirar a ese chico sin ningún tipo de prejuicio.  Falta mucho aun. Una cosa es que vayan a la escuela y que se los integre, pero otra muy distinta es que se los incluya.

-Cuál es tu expectativa de acá a poquitos años?

-Primero que pueda insertarse en la escolaridad primaria, que creemos que no va a tener problemas porque no está afectada la parte cognitiva; segundo que él pueda tener su grupito de amigos, obviamente no va a ser amigo de todos pero sí que él pueda acceder a tener ese grupo de amigos que siempre se tiene, a su manera, porque su parte social siempre va a esta afectada, que él pueda ser reconocido por sus pares y no mucho más…

-Qué esperas vos de tu sociedad pequeña?

-De la pequeña sociedad que uno configura, espero que los padres puedan aceptarlo y que los padres también ayuden en el proceso de integrarlo, no es a quienes les corresponde ni tienen la responsabilidad pero muchas veces esta bueno esto de “vamos a la plaza juntos”, o al pelotero como vamos con las madres y que él pueda estar con sus amiguitos cosa que le hace muy bien, porque el sale de ahí y a la semana que viene quiere volver porque sabe que están sus amiguitos.

-Tobías actuó en la fiesta de fin de año!

-Tres veces al día durante un mes y medio, lo que duraron los ensayos para la fiesta de fin de año, Toby miraba unos pictogramas que habíamos hecho con el papá y con la terapista ocupacional que consistía en mostrarle el escenario con luces, con gente, a sus amiguitos bailando con él. La música la escuchábamos todos los días, pero la coreografía yo no la conocía, la practicaba él en la escuela con sus amigos. Tres veces por día le iba mostrando estos pictogramas que eran un power point, el objetivo era que entendiera que iba a estar en un lugar con muchas luces, con mucha gente, con mucho ruido y que eso no lo tenía que afectar para poder hacer su coreografía y cuando llego al teatro, le costó un poco; los primeros 10 minutos estaba como perdido…ellos sienten temor de todas las situaciones nuevas, es una característica de estos niños del espectro autista, lo contuvimos, pudo confiar en la situación y lo hizo perfecto. Perfecto para un chico de sala de cuatro!

Esto se pudo hacer porque nosotros confiamos en él, su terapeuta confió en él, la comunidad educativa confió en él. Fue un trabajo arduo, nos llevó muchos días, pero salió bárbaro.

-Y Toby también bailó!

-Toby también bailó…

Cecilia Andrada /Convivir

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