Es un tema difícil, angustiante, que preocupa a muchas personas, pero que inevitablemente debemos abordarlo, y esto incluye a todas las personas de la sociedad en conjunto, no solo a padres, hermanos o familiares directos de una persona con discapacidad. La pregunta que figura como título de este artículo es una pregunta que se hace mucha gente. Tener un hijo con una discapacidad implica una responsabilidad muy importante. Este interrogante que angustia es el que acompaña por sobre todos los demás actores, a los padres. Es por ello que hablaremos de la suma importancia de construir y generar vínculos de afecto profundos con familiares, amigos, sociedad, instituciones, etc.Los padres se hacen muchas preguntas: ¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo ya no este? ¿Quién lo cuidará? ¿Será feliz y estará integrado a la sociedad? ¿Qué va a pasar en el futuro? ¿Dónde va a vivir? ¿De qué va a vivir? ¿Qué recursos va a tener? ¿Qué bienes le vamos a dejar? ¡Que sucede si el tutor o cuidador decide en el día a futuro no cuidarlo más, o no le brindan los medicamentos, o no se ocupan?
En nuestro país hay 6.000.000 de personas con discapacidad, sumado a ello las personas cercanas como el círculo íntimo de las personas con discapacidad. Tampoco debemos generalizar, ya que debemos tener en cuenta los diferentes niveles de discapacidad. Asimismo, habrá personas con discapacidad que desean y pueden insertarse en el ámbito laboral; habrá personas con discapacidad que tengan quien las proteja y cuiden porque dependen totalmente de un otro para sus actividades de la vida diaria. Habrá otros “sobreprotegidos” por diversos motivos, y destaco esto como un punto no conveniente, por ejemplo: en algunos casos hay personas con discapacidad que teniendo edad avanzada no han sido escolarizadas; como así también hay personas con discapacidad que desean insertarse en el mundo laboral, o desarrollar otros proyectos personales, en cambio otros que pudiendo trabajar no lo desean. Hay padres a tiempo completo para el cuidado y protección de sus hijos, se hacen preguntas todos los días, porque no se puede saber cuándo “van a faltar”, no hay fecha fija para el día en que los padres ya no estén. Es por todo lo anterior que se deben preparar estrategias. Las mismas dependen de cada uno de nosotros. Es aliviador organizar un Programa y una Planificación para el día de mañana. “Prepararse” no implica solamente dirigirse a “los padres”, sino a toda la familia ampliada, completa, requerirá de estrategias y contemplación, de ayuda profesional para organizar de qué manera llevar a cabo la planeación. Lo delicado del tema es “qué va a pasar en el futuro”, esta es la razón por la que debemos hacer prevención; lo que sucederá va a depender de lo que hagamos en el presente.
Uno de los objetivos de tener un plan, es que exista una estructura para proteger cuando ya no estemos, ya sea patrimonial o extra-patrimonial. Patrimonial (con asesoramientos legales, herencias, donaciones a cargo, fideicomisos, testamentos, seguros de vida, certificados de discapacidad, medicamentos, etc). Extra-patrimonial (compatibilizar necesidades de los miembros del grupo familiar, no solo lo material sino también lo afectivo, marcadas líneas de protección), pensar en el largo plazo, reflexionar sobre todos estos temas. Se procederá a recurrir al entorno familiar que llevará a cargo la responsabilidad del cuidado de nuestro hijo/a, a recurrir a instituciones, organismos públicos o privados, fundaciones, asociaciones, que también pueden cuidar y controlar para que nuestro hijo/a tenga una mejor calidad de vida, cuando ya no estemos. Es importante charlar en familia, ya que el entorno familiar también puede sufrir (o no) por el cuidado de su familiar con discapacidad, especialmente los hermanos. Conversar y preguntar: qué piensan, cómo se sienten; que no se generen conflictos entre el que tiene que cuidar y el cuidado, que no existan resentimientos. No descuidar al resto de los hijos es una tarea de la que tenemos que tomar conciencia. Muchas veces toda la atención de los padres fue dirigida al hijo con discapacidad y eso repercute en el vínculo. Estas situaciones pueden ser tratadas también con el apoyo y contención de profesionales preparados en temas de discapacidad como Psicólogos, Terapistas Ocupacionales, Trabajadores sociales, Abogados, etc. Mediante la guía, el acompañamiento, y la motivación las personas con discapacidad lograrán cumplir deseos, sueños; fundamental es el apoyo para no retroceder en sus tratamientos, para no presentar nuevamente un deterioro, esto les permitirá ser felices, alcanzar un proyecto de vida, como puede ser formar una familia, trabajar, realizar algún deporte, estudiar, realizar actividades recreativas, etc. Comprender que generar vínculos profundos de afecto donde puedan sentirse seguros, amados y felices los llevará a vivir una vida plena. Capacitar a las personas con discapacidad es tan importante como capacitar a toda la sociedad en su conjunto: personas, familiares, empresas, instituciones, profesionales, arquitectos, ingenieros, escuelas, estado. Para todo esto requerimos de Empatía Social y capacidad de comprensión, para así respetar las diferencias, y que las personas con discapacidad puedan lograr la mayor autonomía posible, y un proyecto de vida. Es un derecho.
Lic Lidia B. Carnuccio
