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“No hay que luchar contra el autismo”

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“No hay que luchar contra el autismo”

Recientemente, se publicó aquí un artículo que trata de la nutrición, especialmente de las microbiotas y los probióticos. Hablaba de la «lucha contra el autismo».

Eso me afectó mucho, porque soy autista. Me diagnosticaron muy tarde, el año pasado, y cuando se lo conté a mi familia, tuve dos reacciones: «Sí, siempre fuiste diferente». (Mi hermana) Y, «¿Qué… oh, eso es autismo?» (Mi madre). 

Sí, siempre fui diferente, y recuerdo muy bien cómo mi madre me regañó en más de una ocasión para que al menos fuera como los demás niños por una vez. 

En aquella época, no se hablaba públicamente del autismo y el mal comportamiento del niño era culpa de la madre. El autismo se entendía como una forma de discapacidad mental grave. Algo que supone una gran tensión para la persona afectada y su familia. En los años ochenta se estrenó la película «Rainman» con Dustin Hoffman y Tom Cruise, que realmente cimentó la imagen del autismo como «retrasado mental pero con un super talento». El autismo se puso un poco de moda, hubo otra película de acción con Bruce Willis sobre un chico autista que no hablaba pero que también tenía un super talento matemático. 

Sin embargo, había una excepción: el llamado autismo «Asperger» (llamado así por el médico austriaco Hans Asperger). Este era un término para las personas con autismo «funcional» o «de alto funcionamiento», el estereotipo aquí era el matemático o naturalista superinteligente, pero que era percibido y también etiquetado como «raro».

Hoy en día, estas valoraciones ya no se consideran legítimas, porque ahora se sabe que el autismo, en primer lugar, no es una enfermedad, sino una característica especial del cerebro, y, en segundo lugar, suele ser mucho más discreto y, en tercer lugar, muy a menudo también se da en niñas y mujeres. En ocasiones, el autismo se sigue denominando trastorno del desarrollo. 

Ahora que todos los niños autistas de finales del siglo XX se han convertido en adultos (jóvenes), todos siguen siendo autistas pero a menudo manejan sus vidas igual que los demás, ha quedado claro: El autismo no es eso, o no sólo eso, lo que siempre se ha creído. 

El autismo pertenece al campo de la neurología que ahora se denomina neurodivergente: cuando un cerebro está estructurado de forma significativamente diferente y, por lo tanto, percibe y procesa las impresiones, las emociones, las percepciones sensoriales y la vida en su conjunto de manera diferente. Muchas personas autistas aprenden intuitivamente desde una edad temprana que son «de alguna manera diferentes», como yo. Aunque no haya castigos concretos, se percibe naturalmente la desaprobación del entorno, y las niñas autistas en particular son muy empáticas e intuitivas en este aspecto. Y empezamos a doblegarnos, a controlar ciertos comportamientos para no mostrarlos más ante los demás. A veces esto funciona mejor, a veces peor, y no siempre. Observamos y copiamos a personas reales de nuestro entorno, a personajes de novelas o de películas y nos olvidamos por completo de nosotras mismas. Aprendemos a disfrazarnos y a «enmascararnos», de modo que incluso cuando somos adolescentes a menudo ya no sabemos quiénes somos. 

El precio que pagamos por ello es alto: de adultos solemos sufrir trastornos de depresión y ansiedad, y las necesidades neurofísicas constantemente desatendidas pueden haber dado lugar a graves dolencias somáticas (como en mi caso). Las consecuencias neuropsicológicas también son graves. 

El autismo no es una enfermedad y, desde luego, no es algo contra lo que haya que luchar. El autismo es otra forma de ser. Me gustaría comparar aquí el autismo con la condición médica del defecto visual. Las personas con defectos visuales están ahora tan extendidas por todo el mundo que esta discapacidad, que es realmente una en el sentido médico, prácticamente ya no es perceptible. El autismo también debe considerarse de esta manera. Y al igual que en el caso de la discapacidad visual hay personas que son (casi) ciegas y necesitan más ayuda y apoyo en la vida diaria; y personas con complicaciones; y personas que simplemente necesitan gafas para conducir, también entre los autistas hay algunos que llevan una «vida perfectamente normal» bastante discreta, y otros que no pueden vivir sin cuidados. Algunos autistas son incapaces de hablar, pero si les das un cuaderno y un lápiz, u hoy una tableta, pueden salir artículos enteros. Bastantes autistas tienen doctorados, mientras que otros apenas han sobrevivido al sistema escolar convencional. 

No cabe duda de que una buena dieta tiene efectos que a veces pueden parecer un milagro. No quiero contradecir esto de ninguna manera, sino todo lo contrario. 

Pero el autismo no es una enfermedad. No hay que luchar contra el autismo. Y no es “Rainman”.

Sylvia Hatzl

Breve biografía:

Nombre artístico: Sylvia Bhagavati

55 años, Artista. Nació y creció en Múnich, Alemania. De 1989 a 2000 en Japón, estudió lingüística japonesa. Luego vuelta a Alemania por unos 10 años. Desde 2011 hasta 2020 en Kerala, India, en el Ashram de Amritapuri. Ahora viviendo en México. «Descubrí que soy autista hace apenas un par de años (tengo el diagnóstico). Mi trabajo como artista con Creatividad Intencional se dirige principalmente a las niñas y mujeres autistas que tan a menudo siguen sin ser reconocidas.» 

Blog: https://www.autobiografiadeunaautista.com

Sitio de mi arte: https://sylviabhagavati.wordpress.com