Cuando pienso en el otro 2 de abril

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Cuando pienso en el 2 de abril, pienso en mi hijo, y en el mundo que, como hijos, cada uno heredará del mundo de los padres. 

Pienso en la contaminación y la alimentación industrial de nuestros hijos, en las intolerancias alimenticias y las alergias, en los químicos y en los metales pesados de toda la industria cosmética y farmacológica. Pienso en las vacunas y en las amalgamas dentales, en los peajes y su rutinaria respuesta, “será una ley nacional, pero esta es una empresa privada” para no respetarle ni siquiera el libre paso a un discapacitado.

Pienso en las pensiones y en las escuelas especiales donde no se discrimina entre una patología u otra no compatibles en enfoque o tratamiento. También en la discriminación de los padres en las escuelas normales y en la cantidad de prejuicios, miedos irracionales y competencia absurda de los Neurotípicos.

Pienso en las interminables calles de veredas rotas, donde una madre con un bebe debe hacer peripecias para trasladarse, en la falta de respeto de los conductores hacia los peatones, en la falta de modales y solidaridad en un colectivo, en un tren o en subte, pero también en los aviones y la falta de consideración de las compañías de aerolíneas.

Es claro que el mundo no está preparado para lo que se avecina. Una sociedad preparada y entrenada para la supervivencia del más apto, donde rige la ley de la selva y la competitividad extrema, no hay lugar para los seres sensibles o “Especiales”.

Cuando vemos las estadísticas y comprendemos que para dentro de aproximadamente una década uno de cada dos niños estará en el amplio espectro del Autismo, no podemos hacerlo conscientemente, porque el propio mundo no nos cierra. Es un cálculo imposible, casi una reflexión paradojal.

Cuando se piensa en los derechos, en las leyes, las normas y las regulaciones que hay en la burocracia de este sistema, que no tiene respuestas para una epidemia endémica y al exponencial crecimiento de casos y diagnósticos del espectro, nos golpea en el rostro la triste realidad de estar a ciegas en un mundo de sordos.

Siempre me molesto que el día del autismo cayera por ser internacional el mismo día que la conmemoración de la guerra de Malvinas, eran dos hitos muy fuertes como para poder compartirlos en una misma ceremonia, pero hoy como argentino asumo que la casualidad no existe, hablamos de otra guerra perdida, donde los padres como soldados en un campo de batalla hostil, tienen que enfrentar diariamente las peores penurias.

Pienso en las trabas de la burocracia en cada paso que se da, porque las regulaciones parecen estar en contra, de cómo alimentamos, o medicamos o tratamos a nuestros hijos especiales, en como perdemos las energías o pocas fuerzas que nos restan, porque si no eres padre de un niño especial no sabes de su demanda cotidiana y permanente.

Muchos emprendimientos han surgidos de estos padres que al no encontrar alternativas válidas en la sociedad se han puesto manos a la obra para crearlas a pesar de las dificultades familiares y económicas que implica tener hijos especiales. La sociedad y el sistema responden con críticas y persecuciones, pero solo estos padres tienen la osadía de intentarlo.

Pelear con abogados y recursos de amparo a las obras sociales y prepagas para poder costear un tratamiento digno. Pelear con instituciones para poder brindarle una mínima educación esencial, pero casi todo hay que hacerlo por fuera del sistema, porque este no está preparado para darles un lugar.

Cuando pienso en el 2 de abril como padre, pienso en nuestros hijos y el mundo que les dejamos y siento la herida abierta, el dolor y la vergüenza de que, aunque no lo veamos, les dejamos un mundo donde no tienen cabida, donde todo está hecho para que queden afuera, donde la contaminación visual y sonora los repele y los asusta, donde el prejuicio y el miedo los discrimina y los castiga y donde los padres son la última barrera de defensa entre la vida digna y el desamparo.

Tomar conciencia puede llegar a ser muy doloroso, pero es lo único que nos queda como recurso humano, para poder dar un paso más allá de este estado de cosas y comenzar a cambiar algo de esta sociedad humana.

Ignacio Conde
iconde@boti-k.com

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